WAP手机版 RSS订阅 加入收藏  设为首页
246+天天好彩免费资料挂正版

246+天天好彩免费资料挂正版:下月起,罕见病发现一例,登记一例

时间:2019/10/27 16:16:58   作者:   来源:   阅读:10   评论:0
内容摘要: 张抒扬说,罕见病大部分由遗传因素导致,要么没有药,要么药价极高。对罕见病诊治这一国际性的难题,我国正摸清罕见病发病“底数”,迈出加强诊疗体系建设的关键一步。对于罕见病药最为关键,现在世界范围内不到10%的罕见疾病有有效的药物治疗,其余90%需要科技创新。 &...
     张抒扬说,罕见病大部分由遗传因素导致,要么没有药,要么药价极高。对罕见病诊治这一国际性的难题,我国正摸清罕见病发病“底数”,迈出加强诊疗体系建设的关键一步。对于罕见病药最为关键,现在世界范围内不到10%的罕见疾病有有效的药物治疗,其余90%需要科技创新。
  国家卫健委副主任王贺胜说,我国第一批罕见病目录和诊疗指南已印发。目前国家卫健委已成立国家罕见病诊疗与保障专家委员会,并要求2019年11月1日起新诊断病例,发现一例,登记一例。医务人员相关培训也在进行中,努力实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理。

  此前,国家卫生健康委员会发布了关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知,遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,对患者进行相对集中诊疗和双向转诊。

  由于罕见病发病率极低、单病种患病人数少,且具有病种繁多、遗传为主、诊治困难等特点,罕见病药物研发困难且需要巨大的成本投入,所以罕见病药物种类稀缺、价格昂贵,常常被称为孤儿药。目前,全世界范围内只有不足5%的罕见病患者接受了有效治疗。

  我国罕见病的诊疗管理工作起步较晚,在科研、诊疗、权益保障、社会公平等方面仍然存在很多薄弱环节。比如,《第一批罕见病目录》中121种疾病的300多万名罕见病患者,仍然面临诸多难题,包括疾病难以诊断、疾病诊断后无药可治、治疗药物未在中国上市或无罕见病适应症、治疗药物虽已上市但价格高昂未纳入医保等。罕见病药物的不可及与不可负担是横亘在患者面前最大的障碍。

  为提高罕见病药品用药的可及性,国家药监局副局长徐景和表示,截至目前,已有75件罕见病药品注册申请纳入优先审评范围,首批21个罕见病药品享受到税收优惠。对临床急需的境外罕见病新药,国家药监局已会同国家卫健委建立专门通道进行审评审批,专门通道的药品将在3个月内完成审评。

相关评论

本类更新

本类推荐

本类排行

本站所有站内信息仅供娱乐参考,不作任何商业用途,不以营利为目的,专注分享快乐,欢迎收藏本站!
所有信息均来自:百度一下 (二四六天天好彩免费资料)